Dataset: Enquête sur la fin de vie en France (2010)

Abstract

L'enquête FDV avait pour but de dresser un panorama des conditions de la fin de vie en France, notamment en ce qui concerne les décisions médicales, quelle que soit la cause du décès et le lieu où il survient.  

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Les changements démographiques importants concernant la mort intervenus au cours des dernières décennies ou prévisibles à moyen terme - vieillissement des décédés, survenue majoritaire de la mort en institution (hôpital notamment)  - n'ont pas manqué d'influencer notre société, la perception de la mort et de son "vécu", les politiques publiques et les pratiques médicales. En 2010, il était possible de penser que les questions relatives à la fin de vie - lieu du décès, soins palliatifs, décisions d'arrêt ou de limitation des soins actifs, moyens en personnel, rôle des familles dans l'accompagnement, euthanasie... - allaient continuer de se poser avec toujours plus d'acuité. Or, les conditions dans lesquelles se déroulait la fin de vie en France demeuraient largement méconnues, les travaux d'enquête sur ces sujets et sur de larges échantillons ne concernant que les décès à l'hôpital (ex. l'enquête "Epidémiologie des décès survenus dans les services d'urgence avec étude des décisions d'arrêt ou de limitation des soins actifs" du Su-Dalisa).

L'enquête sur la fin de vie en France (FDV), réalisée par l'Institut national d'études démographiques (INED) avec le concours de l'Inserm (CépiDc), de l'Observatoire de la fin de vie, de la Direction générale de la Santé et du Conseil national de l'Ordre des Médecins, s'est proposé d'apporter des éclairages complémentaires sur la fin de vie en France, en s'intéressant à la totalité des décès, et en accordant une place plus importante à l'étude de la diffusion des soins palliatifs. Elle visait à dresser un panorama des conditions dans lesquelles se déroule la fin de vie en France, en s'intéressant notamment aux pratiques médicales, afin de donner des éléments susceptibles d'éclairer le débat public sur ces questions. Il ne s'agissait pas d'évaluer les pratiques professionnelles des médecins, mais de décrire les conditions dans lesquelles les personnes décèdent et les pratiques médicales mises en œuvre. Les données de cette enquête devaient apporter des informations objectives, notamment en ce qui concerne :
- la diffusion des soins palliatifs ;
- la nature des décisions médicales en fin de vie : poursuite, arrêt ou limitation de soins, traitement de la douleur et autres symptômes, recours à la sédation notamment en phase terminale, etc. ;
- les conditions dans lesquelles sont prises ces décisions ;
- la mise en œuvre des dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur les droits du malade et la fin de vie, dite "loi Leonetti", et notamment l'élaboration de directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance.

Cette enquête s'est inscrit dans la continuité des enquêtes Eureld (European End of Life Decisions) effectuées au début des années 2000 dans six pays d'Europe - Belgique, Danemark, Italie, Pays-Bas, Suède, Suisse - en vue de préciser la nature des décisions médicales.

L'enquête s'est appuyé sur un échantillon de 15000 décès (représentatif des décès survenus en France au cours de décembre 2009) au sujet desquels ont été interrogés les médecins ayant rempli le certificat de décès. Les médecins ayant rempli les certificats de décès des personnes sélectionnées ont été invités à remplir un questionnaire rétrospectif. Ils pouvaient répondre soit sur Internet, soit par voie postale. Cette procédure a permis de disposer de résultats représentatifs des décès en France, que ces décès aient eu lieu en institution ou à domicile, quelle qu'en soit la cause, et quelles que soient les caractéristiques individuelles des décédés. Elle correspondait à l'objectif général de l'enquête : dresser un panorama des conditions médicales de la fin de vie en France.

Variable Groups

Full Title

Enquête sur la fin de vie en France (2010)

Alternative Title

FDV

Parallel Title

End of life in France: a national survey (2010)

Identification Number

IE0224

Authoring Entity

Name Affiliation
PENNEC Sophie INED
MONNIER Alain INED

Other identifications and acknowledgments

Name Affiliation Role
AOUBA Albertine CépiDc-Inserm Comité de pilotage
AUBRY Régis Observatoire national de la fin de vie et CHU Besançon Equipe de recherche
CASES Chantal INED Equipe de recherche
COURTEL Françoise INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
CRESSARD Piernick Cnom Comité de pilotage
DE CLEDAT Bernard INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
FONTAINE Alain DGS Comité de pilotage
GAILLARD Elisabeth DGS Comité de pilotage
GUILLON Valérie INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
JOUGLA Eric CépiDc-Inserm Comité de pilotage
LAURENT Raphaël INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
LEGLEYE Stephane INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
MARKOU Efi INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
PONTONE Silvia Hôpital Robert Debré, AP-HP et INED Equipe de recherche
QUAGLIA Martine INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
RAGAZZI Sandrine INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
RAZAFINDRATSIMA Nicolas INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
REY Grégoire CépiDc-Inserm Comité de pilotage
STEFANI François Cnom Comité de pilotage
STEPHAN Amandine INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
THAUVIN Patricia INED Equipe de pilotage des opérations de collecte
ZAMOURI Lamia INED Equipe de pilotage des opérations de collecte

Producer

Name Affiliation Abbreviation Role
Institut national d'études démographiques INED Producteur principal
Centre d’épidémiologie des causes de décès de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale CépiDc-Inserm Constitution de l’échantillon

Date of Production

2010

Funding Agency/Sponsor

Name Abbreviation Role Grant
Institut national d'études démographiques INED
Direction générale de la santé du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes DGS

Data Distributor

Name Affiliation Abbreviation
Institut national d'études démographiques INED

List of Keywords

Topic Classification

Date of Collection

Start End Cycle
2008-10 2009-03 Enquête pilote
2010-04 2010-10 Enquête réelle

Country

France  (FR)

Geographic Coverage

France métropolitaine

Unit of Analysis

Individu décédé

Universe

Médecins ayant rempli le certificat de décès de personnes, âgées de 18 ans ou plus, décédées durant le mois de décembre 2009.

Data Collector

Sampling Procedure

Le CépiDc-Inserm a procédé au tirage aléatoire d'un échantillon de 14999 décès de personnes âgées de 18 ans ou plus. Cet échantillon devait être représentatif (au niveau national selon l'âge, le sexe de la personne décédée, lieu de la mort - à la maison, hôpital, maison de retraite…) des décès survenus au mois de décembre 2009. Le nombre de sujet tirés se justifiait par la nécessité d'obtenir un nombre de réponses suffisamment important pour apprécier un phénomène rare comme les pratiques d'euthanasie (estimé à 1-2% dans les enquêtes étrangères conduites dans des pays n'ayant pas légalisé cette pratique).  

Les données relatives aux décès sélectionnés ont été transmises au Service des enquêtes et sondages (SES) de l'INED par le CépiDC-Inserm par l'intermédiaire :
- d'un fichier informatique contenant les données concernant la personne décédée (le sexe, la date de décès, la date de naissance, la commune de décès, le lieu du décès) ;
- d'un fichier informatique contenant l'image de la partie du certificat de décès permettant d'identifier le médecin certificateur (signature et coordonnées professionnelles).

Il s'agissait de constituer une base de données associant décès et médecin certificateur, sans avoir accès à des données soumises au secret médical. A l'aide d'un logiciel spécialement mis au point (permettant la consultation du fichier public du Cnom, fichier Adeli et sites Internet spécifiques) douze techniciens de l'INED (du 19 avril au 18 mai 2010) ont pu identifier directement les médecins certificateurs de 11412 décès, soit les trois quarts de l'échantillon. Chaque médecin devait être associé à l'adresse du lieu de travail où le décès qu'il avait certifié avait eu lieu. Dans les cas problématiques - 3587 décès -, des courriers ont été envoyés aux mairies de déclaration du décès, leur demandant de communiquer le nom et l'adresse du médecin certificateur, en se rapportant au certificat d'inhumation (document conservé par les mairies). 7 vagues d'envois aux mairies ont ainsi été effectuées (entre le 27 avril et le 11 mai 2010). Les réponses des mairies ont été prises en considération jusqu'au 28 mai 2010. Elles ont permis d'identifier 2828 décès. A l'issue de cette procédure, l'identité du médecin certificateur est demeurée inconnue pour 919 décès (dans 325 cas, les réponses des mairies n'étaient pas complètes ; dans 594 cas les réponses n'ont pas été reçues, ou elles sont arrivées après le 28 mai), c'est-à-dire 6% de l'échantillon initial.  

L'échantillon utile sur lequel porte l'enquête (14080 décès), représente ainsi 93,4% de l'échantillon initial. Dans la mesure où un même médecin pouvait avoir certifié plusieurs décès, le nombre de médecins concernés par l'enquête (11828 médecins) est sensiblement inférieur au nombre de décès. En effet, 15% des médecins avaient certifié plus d'un décès: 85% des médecins ont été interrogés sur un seul décès, 11% sur deux, 2% sur trois et 1% (105 médecins) sur quatre décès ou plus.

Mode of Data Collection

Questionnaire auto-administré par internet ou sur papier (et renvoyé par voie postale).

Les médecins sélectionnés ont reçu un premier courrier, puis trois lettres de relance (adressées aux seuls médecins n'ayant pas encore répondu). Les médecins ayant certifiés plusieurs décès sur différents lieux d'exercice ont reçu un courrier par décès et sur chacun de ces lieux de travail. Si le médecin avait rempli le certificat de décès mais n'avait pas pris en charge la personne décédée, il lui était demandé de transmettre le courrier envoyé par l'INED au confrère ayant pris en charge cette personne en fin de vie, ou de communiquer ses coordonnées à l'INED (au moyen d'un "coupon de transfert").  
L'envoi du premier courrier (25-27 mai 2010 ; 8 juin 2010 pour les 2616 décès pour lesquels l'identification des médecins certificateurs par les mairies avait été tardive) contenait : lettre aux médecins, caractéristiques de la ou des personne(s) décédée(s), questionnaire, enveloppe kraft, enveloppe T, plaquette de présentation, notice sur les procédures garantissant l'anonymat.  
La première relance (3 juin pour les médecins "uni-certificateurs" et 4 juin pour les médecins "multi-certificateurs") a concerné 12430 décès (88% de l'échantillon utile), et contenait uniquement une lettre de rappel. Cette relance a concerné uniquement les décès pour lesquels l'identification des médecins certificateurs par les mairies n'avait pas été demandée. La deuxième relance (14 juin et 15-17 juin pour les médecins "multi-certificateurs") a concerné 11491 décès (82% de l'échantillon utile), et la troisième relance (28-30 septembre) a concerné 8428 décès (60% de l'échantillon utile). Elles contenaient les mêmes documents que le premier courrier.  

Une relance téléphonique a également été effectuée par Ipsos (fin juin-début juillet 2010), dans le but de contacter 7000 médecins parmi les 10677 médecins qui n'avaient pas répondu à l'enquête au 21 juin et de les convaincre à répondre au questionnaire. Une formation de deux jours (le 17 et 18 juin) a été assurée conjointement par Ipsos et l'INED auprès des 24 télé-enquêteurs mobilisés pour cette opération. Suite à cette relance, les documents de l'enquête ont été à nouveau envoyés par courrier aux médecins déclarant vouloir participer à l'enquête. Un mini questionnaire sur les raisons de la non-réponse a été passé aux médecins indiquant refus de répondre à l'enquête principale.  

Durant le mois de juillet, un courrier a été adressé aux directeurs d'hôpitaux afin de leur demander d'inciter les médecins de leur établissement à répondre. Un autre courrier d'incitation à participer à l'enquête a été envoyé, fin août, aux médecins via les Agences régionales de santé (ARS).

Une permanence téléphonique ("Hot line") a été assurée durant toute la durée de l'enquête.

Type of Research Instrument

Le questionnaire est comparable à celui des enquêtes européennes Eureld, en tenant compte du contexte législatif français (loi Leonetti). Il abordait les thèmes suivants (dans l'ordre d'apparition dans le questionnaire) :
- caractéristiques du médecin : sexe, groupe d'âge, spécialité, mode d'exercice ;  
- caractéristiques de la personne décédée : sexe, groupe d'âge, cause et région du décès (les questions âge, cause et région du décès ont été formulées en grands groupes pour éviter toute possibilité d'identification) ;
- lieu du décès (hôpital, domicile, maison de retraite…) et lieu de séjour dans les dernières semaines ; souhaits du patient et de sa famille en ce qui concernait le lieu du décès ;  
- désignation ou non d'une personne de confiance, rôle joué dans les décisions médicales en fin de vie ;
- rédaction de directives anticipées, prise en compte dans les décisions ;  
- implication éventuelle des différentes catégories d'intervenants dans la fin de vie ;  
- nature des symptômes dont souffrait le patient dans les dernières 24 heures ;  
- mise en œuvre ou non de soins palliatifs, de sédation en fin de vie ;  
- décisions médicales en fin de vie : non-instauration, poursuite, limitation ou arrêt de soins actifs, cadre de ces décisions (discussion avec le patient, avec des confrères, avec l'équipe soignante…) ;  
- traitement de la douleur, administration ou non d'une substance létale (cadre de cette intervention : demande du patient, modalités…) ;
- ressenti du médecin quant à la fin de vie du patient ;
- questions d'ordre général sur la participation aux enquêtes.

Characteristics of Data Collection Situation

*ENQUETE PILOTE*
L'enquête pilote (octobre 2008-mars 2009) a concerné les médecins certificateurs d'environ 600 décès survenus en septembre 2008 auprès de quatre directions départementales d'action sanitaire et sociale (DDASS). Elle avait six objectifs :
- évaluation des conditions de la collecte des données à partir des certificats de décès ;
- mise en place de la logistique de l'enquête (courrier de présentation, suivi des retours, relances) ;
- vérification du dispositif informatique permettant d'assurer le suivi de l'enquête et l'anonymisation des réponses ;
- estimation de la proportion de médecins ne répondant pas à une enquête sur internet et mise au point d'une procédure de substitution ;
- estimation de l'utilité et du coût des relances téléphoniques ;
- pertinence, acceptation du questionnaire.
Le pilote a pu démontrer la faisabilité de l'enquête réelle.

*DISPOSITIFS MIS EN PLACE POUR GARANTIR L'ANONYMAT*  
Un fichier nominatif a été constitué par le SES de l'INED à partir des informations fournies par CépiDC-Inserm pour sélectionner l'échantillon de la collecte. Il a été ensuite anonymisé (suppression des variables nominatives et constitution de groupes d'âge) et a servi à l'analyse des biais dû à la non-réponse. Il a été détruit après la fin de la collecte.  
Dans le fichier nominatif, chaque couple médecin/décès correspondait à un identifiant alphanumérique (login), ainsi qu'un mot de passe. L'identifiant et le mot de passe (ID1) ont été communiqués aux médecins par courrier. Chaque médecin a reçu autant d'identifiants que des décès certifiés. Une fois le questionnaire reçu, le médecin pouvait choisir d'y répondre sur internet ou bien en renvoyant le questionnaire papier joint à l'envoi de la lettre de présentation et de certaines relances.  

**Questionnaire internet**
Un logiciel, conçu par EpiConcept et testé lors de l'enquête pilote, a assuré le respect de l'anonymat de la personne décédée, ainsi que la confidentialité des réponses données par les médecins, lors de la collecte des données. Ceci a été possible grâce à la création de deux serveurs : un serveur qui stockait les questionnaires vierges et un autre serveur qui recevait les réponses aux questionnaires et ceci sans retour possible.
Les questionnaires vierges étaient accessibles sur un site sécurisé ("enquetefindevie2010.org") et stockés sur un serveur (dit "serveur A"), hébergé par la société EpiConcept. Cette société recevait de l'INED uniquement la liste des login et des mots de passe (ID1), sans connaître donc ni le nom ni l'adresse des médecins, ni les caractéristiques des personnes décédées. Elle tenait un état des connexions pour chacun des identifiants et le communiquait au SES pour que les relances soient effectuées uniquement auprès des médecins n'ayant pas répondu. Le serveur A ne stockait pas les réponses au questionnaire.
Le deuxième serveur (dit "serveur B") était géré par le Service informatique (SI) de l'INED. Le navigateur du médecin anonymisait les données en créant un nouvel identifiant (ID2) au moyen d'une clé (ou fonction) informatique connue uniquement d'EpiConcept. Le nom du fichier envoyé par le navigateur du médecin était à nouveau transformé (ID3), lors de la réception du fichier sur le serveur B, avec une seconde clé connue seulement du Service des méthodes statistiques de l'INED (SMS). Ce processus permettait d'anonymiser totalement les réponses sans reconstruction inverse possible. Pour parfaire l'anonymisation, les fichiers étaient tous stockés avec la même date de création. De plus, les traces de log du serveur n'étaient pas activées de sorte que ni les adresses IP des médecins ni leur horaire de connexion n'étaient connus. Lorsqu'un médecin souhaitait compléter ou modifier sa réponse à une question, il pouvait à nouveau demander le chargement de la page vierge.   
Le SI de l'INED, responsable de la mise à disposition des fichiers aux chercheurs, a créé par hachage un nouvel identifiant (ID4) dont la clé n'etait connue que par le SI. Ce nouvel identifiant avait pour objectif de ne pas permettre l'identification éventuelle des médecins retardataires.  

**Questionnaire papier**
On demandait aux médecins souhaitant répondre avec le questionnaire papier, de mettre le questionnaire rempli dans une enveloppe "blanche", vierge de toute indication et ensuite la glisser dans une autre enveloppe (l'enveloppe T) comportant l'identifiant du couple médecin - personne décédée, et d'envoyer le tout au tiers de confiance, le DIM-MRAP. Le tiers de confiance séparait les deux enveloppes. Il communiquait l'identifiant au SES-INED et détruisait l'enveloppe T. Ainsi le SES-Ined pouvait envoyer les relances aux médecins n'ayant pas encore répondu.  
Une fois qu'un certain nombre d'enveloppes blanches a été atteint, suffisant pour qu'il soit impossible de mettre en relation un identifiant et le questionnaire correspondant, le tiers de confiance a ouvert les enveloppes contenant les questionnaires. Il a vérifié qu'il n'y avait aucun signe distinctif sur les questionnaires (tampon du médecin par exemple), effacé le cas échéant. Il a également assuré leur saisie et puis destruction à la fin de la collecte.  
Le tiers de confiance a attribué un nouvel identifiant à chaque questionnaire (ID1bis) et fait la saisie du questionnaire via le même logiciel Internet que celui utilisé par les médecins qui répondaient par Internet. De ce fait, elle a bénéficié des mêmes protocoles de sécurité que le questionnaire électronique (via un système de hachage des identifiants).

Weighting

La pondération de l'enquête a été obtenue a partir du fichier utilisé pour sélectionner l'échantillon. Elle a été calculée par calage sur marges sur les trois variables suivantes :
- Sexe et âge de la personne décédée,
- Region du décès en 3 postes,
- Lieu du décès.

Notes

L'enquête FDV a fait l'objet d'un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS, le 15 janvier 2010) et a été autorisée par la Cnil (délibération 2010-107 du 15 avril 2010). Le CCTIRS et la CNIL avaient également donné leur accord pour l'enquête pilote.

Response Rate

- Nombre de questionnaires reçus = 5217
- Taux de participation : 40% (AAPOR, Standard Definitions: Final Dispositions Of Case Codes And Outcome Rates For Surveys. 2011: AAPOR)

Completeness of Study Stored

Une enquête supplémentaire téléphonique (du 7 Décembre 2010 au 7 janvier 2011) a été menée par Ipsos auprès d'un échantillon de 1080 médecins non-répondants. Le même questionnaire avait été déjà soumis à certains médecins refusant de participer à l'enquête lors de la relance téléphonique réalisée par Ipsos (juin-juillet 2010). Cette enquête ne visait pas à obtenir des réponses au questionnaire de l'enquête sur la fin de vie en France, mais à connaître les raisons de la non-réponse. Par conséquent, le fichier des données de cette enquête n'est pas mis à disposition.

Related Materials

Questionnaire

Plaquette de présentation de l'enquête

Notice sur la procédure de l'enquête, secret médical, confidentialité et anonymat

Site web FDV

Related Publications

Bibliographie

Data Files Description

File Name

IE0224_N.NSDstat

Contents of Files

Fichier de données non mis à disposition actuellement

Overall Case Count

0

Overall Variable Count

0

Type of File

Nesstar 200801

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Metadata Index

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